Co byste měli vědět, pokud se vaše vnouče narodí jinak

Když vám zazvonil mobilní telefon a vy jste viděli, že vám volá váš syn nebo dcera, byli jste plní srdce třesoucího se očekávání. Tak dlouho jste čekali, až uslyšíte slova: 'Mami, budeš babičkou.'

Okamžitě jste začali mít vize mazlení nového miminka. Výlety do parku. Pohádky na dobrou noc. Rozmazlujte své vnouče tak, jak to umí jen babička, a projde vám to.



Jak měsíce těhotenství ubíhaly, koupila jste si rozkošné dětské oblečení a nejroztomilejší vzdělávací hračky pro miminko.

Pak se váš svět a svět vašeho syna nebo dcery zastavily. Hovor mohl přijít během těhotenství nebo byla zpráva sdílena až po porodu.

Vaše vnouče se narodilo jinak. Mohlo jít o rozštěp patra; chybějící končetina; spina bifida nebo kteroukoli ze stovek vrozených vad, o kterých jste nikdy neslyšeli.

Jak můžete pomoci svým dětem, aby to zvládli

Vaše první otázky byly: „Proč se to stalo? Jak mohu pomoci? Co to znamená pro budoucnost mého vnoučete?'

Váš syn nebo dcera budou řešit tolik problémů a tolik stresu, že jim můžete pomoci tím, že se stanete jejich prostředníkem pro informace a zdroje.

Nejprve se můžete dozvědět více o stavu svého vnoučete. V Výzkum vrozených vad pro děti (BDRC) si můžete stáhnout a informační list který vám poskytne snadno srozumitelné informace o stavu vašeho vnoučete.

Pokud má vaše vnouče velmi vzácný stav, můžete také kontaktovat Národní organizace pro vzácné poruchy která také obsahuje přehledy o neobvyklých genetických a chromozomálních poruchách.

Význam spojení

Často je nejlepším způsobem, jak pomoci svým dětem vyrovnat se s dítětem, které se narodilo jinak, spojit se s jinými rodinami, které mají děti se stejnými podmínkami.

Mnoho podpůrných skupin najdete na Facebooku a na Centrum podpory v BDRC. Spojení s ostatními rodinami, které prošly – nebo procházejí – stejnými problémy, může být tím nejdůležitějším způsobem, jak se posunout vpřed.

Existuje také národní Parent Matching Program které mohou propojit vaši rodinu s ostatními, kteří mají děti se stejnými podmínkami. The Genetická aliance je další dobrý zdroj, který vás může připojit k programům a zdrojům pro genetické podmínky.

Proč moje dítě? Otázka každého rodiče

Pak je tu „proč“ vrozených vad. Každá matka, otec a prarodiče se ptají: 'Proč se to stalo?' Je to přirozená otázka a nelze ji na lehkou váhu zavrhnout, protože „každá vrozená vada má svou příčinu“.

Některé vrozené vady jsou genetické a mohou být zděděny autozomálně dominantním, autozomálně recesivním nebo X-vázaným způsobem.

Většina vrozených vad (až 80 %) však není genetická, ačkoli genetická predispozice může hrát roli. Tyto vrozené vady mohou být způsobeny mnoha faktory: nemocemi matek, jako je cukrovka; viry; nutriční nedostatky; vystavení určitým lékům, záření nebo toxinům z prostředí.

Rodiny, které se ptají, proč se jejich dítě nebo vnouče narodilo s vrozenými vadami, mohou přihlásit svůj případ Národní registr vrozených vad , online výzkumný projekt vyvinutý sedmi vědci, aby pomohl identifikovat neznámé příčiny vrozených vad.

Praktické rady

Vaše přijetí je nejdůležitější způsob, jak pomoci vašemu vnukovi s fyzickými rozdíly vybudovat sebeúctu. Když se jiné děti ptají na nepříjemné otázky, nejlepším postupem je být velmi věcný.

Vysvětlete, že takhle se narodilo vaše vnouče. Dozvíte se, že mnoho dětí bez vrozených vad se také zajímá o své odlišnosti.

Jednou jsem byl požádán, abych promluvil se všemi třídami prvního stupně v nedaleké škole. Po začátku školního roku byla přeřazena mladá dáma s rukou pod loktem. Ostatní děti ji škádlily, zvláště na hřišti, když byly všechny třídy prvního stupně pohromadě.

Přemýšlel jsem a přemýšlel o tom, jak přimět ostatní děti, aby viděly, že se od nich ve skutečnosti tak neliší.

Zlatovláska a tři medvědi

Pak jsem měl nápad. Jsem blondýnka (Zlatovláska) a učila jsem ve školce, takže jsem věděla, že příběhy z jeslí (Zlatovláska a tři medvědi) mohou být velmi poučné. Koupil jsem tři plyšové medvídky. Na jednoho jsem nasadil brýle, na druhého provizorní naslouchátko a na třetího medvěda jsem zkrátil jednu ruku.

Nasadil jsem medvědy do červeného vozu a jel jsem do školy. Všechny děti se mohly ztotožnit s medvědem, který nosil brýle. Mnoho dětí mělo také prarodiče s naslouchátkem.

Když jsem mluvil o medvědovi s krátkou rukou, rozdával jsem obrázky dětí s krátkými pažemi, jak jezdí na kole, v halloweenských kostýmech, na baletních recitálech, jak dělají běžné dětské věci.

Pak jsem vysvětlil, že některé děti se rodí s potřebami brýlí nebo sluchadla nebo s krátkou rukou. Jak by se cítili, kdyby si z nich ostatní děti dělaly legraci?

Malý chlapec s jasně červenými vlasy zvedl ruku. Řekl: „Vím, jak se cítí. Ostatní děti si z mých vlasů dělají legraci.'

Po tom dni už holčička s krátkou rukou neměla na hřišti žádné problémy. Můžete pomoci, aby se to stalo vašemu vnukovi. Vše je o vnímání a přijetí.

Znáte dítě, které se narodilo jinak? Jaké je jejich postižení? Je dítě ve vaší rodině? Hledali jste informace, které by rodičům pomohly zvládnout situaci? Jaké zdroje jste našel? Oslovili jste organizace, aby vám pomohly s adaptací školy? Podělte se o své zkušenosti a praktické rady, které máte.